El caso de Nadia Nerea pone sobre la palestra las garantías a la hora de dar dinero para ayudar a personas que sufren enfermedades raras

El caso de Nadia Nerea pone sobre la palestra las garantías a la hora de dar dinero para ayudar a personas que sufren enfermedades raras

El caso de Nadia Nerea pone sobre la palestra las garantías a la hora de dar dinero para ayudar a personas que sufren enfermedades raras

Nadia Nerea ha sido la última y la más polémica, pero periódicamente surgen historias de enfermos que piden dinero para tratarse en el extranjero de dolencias graves con urgencia. Muchas veces, hay un niño involucrado, y resulta aún más difícil resistirse o cuestionar la necesidad. Y más allá de la polémica sobre el papel que juegan los medios en la difusión de estas campañas, surge otro debate más profundo: ¿tiene sentido hacer estos donativos? Lo primero es que antes de donar, hay que pensarlo.

La situación es tan peliaguda y emocional que, por ejemplo, el Ministerio de Sanidad no ha querido opinar sobre lo sucedido en este caso. Pero no es un asunto nuevo, y hace ya algunos años, la Sociedad Española de Oncología Médica pidió prudencia ante estas campañas. Su argumento era claro: en el sistema sanitario español, prácticamente todos los tratamientos aprobados en el mundo son accesibles en España, por lo que no haría falta irse fuera. Hay, es cierto, un cierto retraso a la hora de autorizar los medicamentos nuevos, pero el médico interesado puede solventarlo incluyendo al paciente en un ensayo clínico o solicitando el fármaco para su uso compasivo (suministrarlo antes de que hayan acabado las pruebas, cuando no hay otra alternativa). También puede haber alguna técnica experimental que todavía no sea asequible, pero son casos excepcionales. A raíz de algunos famosos que iban a tratarse el cáncer fuera, recalcaron que no había motivos médicos para hacerlo.

También las asociaciones de pacientes miran con recelo estas campañas, aunque no quieren generalizar su aprobación o rechazo. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ?es decir, las más infrecuentes, como la tricotiodistrofia que padece Nadia? lamenta lo que ha sucedido con la niña, pero remite a un comunicado en el que evita una condena explícita y solo recalca la garantía que da a la hora de donar el hecho de que sea a organizaciones reconocidas, afiliadas a su red, y se ofrece para informar sobre los proyectos e investigaciones en marcha.

Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, también va en esa misma línea: ?Comprendemos la desesperación de muchas familias y la solidaridad que despierta, pero las organizaciones de pacientes, con los controles internos y de la Administración, estamos para garantizar la transparencia y que los fondos se dediquen a todas las personas con la enfermedad, y no solo a una?.

Estas organizaciones saben en primera persona lo importante que son las donaciones de particulares y no quieren condenar explícitamente a padres que buscan ayuda por su cuenta, pero insisten en que quien se sienta generoso tiene una forma mucho más sencilla y eficaz de ayudar: donar a proyectos avalados, y no a iniciativas individuales. Aunque reconocen que la foto de un niño enfermo es un reclamo tan potente que los controles se relajan.

Fuente: El Pais